INTERNET COME STRUMENTO DI COUNSELLING PER L’INFEZIONE DA HIV

G. Guaraldi, Medico ricercatore, Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia
C. Galli, Psicologa, A.USL di Modena

In collaborazione con: D. Bertani, C. Vanzini, G. Pinto, C. Florini, M. Ranellucci, A. Ascari, S. Miselli, N. Nasi, G. Orlando, A. Bedini, R. Esposito. Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia - AUSL di Modena - Ceis di Modena - Agenzia di informazione “Comunica”

Intervento presentato al Convegno: "La psicologia e gli psicologi in rete: ipotesi e prospettive" - 23/24 febbraio 2002 - on line

SETTING

Il sito www.helpaids.it è stato progettato e realizzato in seguito ad un’analisi dei bisogni degli utenti dell’ambulatorio testing and counselling HIV della Clinica di Malattie Infettive del Policlinico di Modena.

E’ stato così elaborato uno strumento di facile consultazione al fine di promuovere la prevenzione primaria e secondaria dell'HIV. Il sito presenta una struttura divisa in due parti: la prima dedicata alle persone sieropositive, che contiene informazioni relative al “vivere” con l’infezione da HIV, la seconda, rivolta ai cittadini in generale, che contiene informazioni sui comportamenti sicuri per prevenire l’infezione.

Più nello specifico, gli obiettivi prefissi da questo progetto sono:

·        dare informazioni efficaci attraverso un linguaggio di facile comprensione;

·        consentire agli utenti di mettersi in contatto con esperti medici e psicologi;

·        incoraggiare l'accesso ai servizi, in un ottica di prevenzione delle malattie e di promozione alla salute;

·        offrire uno spazio d'incontro virtuale attraverso un forum di discussione;

·        creare un punto di incontro per operatori sanitari.

Il primo risultato positivo, già raggiunto nella fase di stesura del progetto, è da ricondursi proprio a quest’ultimo obiettivo citato: se da una parte, la costruzione del sito e la conseguente comunicazione on line, si sono realizzate grazie ad una rete pre-esistente di operatori e servizi impegnati nella lotta all’AIDS, dall’altra, la stessa rete virtuale, ha consentito di intensificare la rete fisica.

In questo contesto, il counselling on line ha permesso, per la prima volta, a medici e psicologi di confrontarsi sui propri vissuti ed esperienze di ascolto e di comunicazione: medici e psicologi infatti, rispondono insieme alle domande formulate su internet .

Gli autori che i “navigatori” incontrano virtualmente su internet, sono gli stessi professionisti che possono incontrare recandosi fisicamente nelle strutture sanitarie della provincia di Modena.

IL COUNSELLING ON LINE

Come abbiamo già detto, nella fase di progettazione ci si era proposti di consentire agli utenti di mettersi in contatto con i medici e gli psicologi attivamente coinvolti nella “rete dei servizi HIV” della provincia di Modena. Si è pertanto creata la sezione “Chiedi all’esperto”, che si prefiggeva di fornire informazioni:

·        sulle modalità di trasmissione dell’HIV e più in generale delle MST;

·        su comportamenti avuti e ritenuti a rischio di contagio;

·        sul test HIV e sui servizi in cui è possibile eseguirlo;

·        su situazioni legate alla vita quotidiana delle persone sieropositive e di chi vive con loro.

In maniera inaspettata, questa sezione del sito è diventata la vera forza trainante del lavoro. Ben presto ci si è resi conto che anche in questo setting virtuale non era possibile semplicemente “fornire informazioni”: si è configurato in effetti, un vero e proprio counselling proteso alla definizione e alla soluzione di problemi specifici, alla presa di decisioni, ad affrontare i momenti di crisi, a confrontarsi con sentimenti e conflitti interiori, a migliorare le relazioni con gli altri.

Si è compreso che anche su internet il counsellor deve lavorare con una strategia di comunicazione basata sull’ascolto empatico e sull’individuazione delle emozioni che maggiormente ostacolano il libero e personale processo decisionale del consultante. L’operatore (medico o psicologo che sia), cerca di liberare le energie del paziente affinché esso sia in grado di percepire con chiarezza la realtà e scegliere autonomamente quali comportamenti adottare.

Il counsellor di intenet, parimenti a quanto avviene nel “tradizionale” vis à vis, fa un’analisi del quesito proposto dal “navigatore”, cercando di esplicitare le domande implicite (analisi della domanda). Contemporaneamente, la “modalità d’ascolto” da mettere in gioco diventa quella dell’analisi del linguaggio scritto. In questo setting i nikname, le abbreviazioni, gli errori ortografici e la stessa punteggiatura sostituiscono il linguaggio non verbale della relazione fisica e necessitano di essere interpretati.

La mancanza di un feed-back relazionale all’atto dell’elaborazione della risposta rappresenta, a nostro avviso, un limite rilevante alla comunicazione e costringe ad avere molta prudenza nel fare consulenza (non a caso in questo convegno ci è stato chiesto di fornire una nostra immagine fotografica, peraltro facilmente mistificabile, per superare il difetto di percezione sensoriale che limita il canale virtuale).

D’altro canto, è verosimile che una parte di chi accede al counselling informatico non acceda fisicamente ai servizi, per cui internet rappresenta per loro, l’unico modo di riflettere su quali comportamenti adottare. Allo stesso tempo, altri utenti possono utilizzare questo strumento per essere motivati ad un accesso “fisico” agli ambulatori di testing e counselling.

Inoltre, la pubblicazione delle risposte, consente di mettere in rete informazioni e spunti di riflessione, che altri utenti possono “sfruttare” per risolvere propri dubbi o per fare a loro volta ulteriori domande. Le risposte scritte, visionabili dai navigatori, diventano catalizzatori di una peer-education virtuale, attraverso lo strumento del forum o delle chat.

RISULTATI

Durante il periodo Ottobre 2000 - Dicembre 2001, abbiamo ricevuto 592 quesiti, che abbiamo raggruppato nelle seguenti aree tematiche: malattie sessualmente trasmesse (52.1%), rischi di trasmissione HIV (38.5%), vivere con l'HIV (7.6%), altro (7.6%).

Presentiamo di seguito, tre quesiti (uno per area tematica), con la relativa risposta elaborate (i quesiti sono stati trascritti fedelmente, con gli eventuali errori ortografici/grammaticali). Per ogni quesito, presentiamo anche l’analisi del linguaggio e l’analisi della domanda da noi effettuate, affinché sia possibile discutere sulle considerazioni da noi fatte. La codifica dei colori aiuterà a seguire l’interpretazione proposta.

1°. Quesito (MST): “Ciao, complimenti per il sito, di grandissima utilità. La mia domanda è questa: se entrambi i partner sono vergini e hanno venti anni, non hanno mai avuto alcun tipo di malattia "particolare", ma solo le normali malattie da bambini (morbillo, etc..) e le solite influenze, c'è il rischio di trasmettersi qualche malattia durante il rapporto?? lei prende la pillola, siamo pronti, soprattutto mentalmente, e la prima volta sarebbe molto più bella e serena se non ci fosse neanche questo piccolo dubbio. Vi ringrazio per la risposta!”

Analisi del linguaggio: la prima parte del quesito è nella forma impersonale; solo in seguito, il ragazzo parla di lei (la propria compagna) e di loro come coppia, passando da una richiesta di informazione generalizzata, a riferire la propria situazione.

I complimenti iniziali sembrano un tentativo di rendere la relazione più ravvicinata e amicale.

Analisi della domanda: accanto alla domanda esplicita “esiste il rischio di trasmettersi una malattia sessuale, se i partner sono vergini?”, il ragazzo ci chiede se lui e la sua compagna, possono avere il loro primo rapporto sessuale.

Risposta: “Caro navigatore, le malattie sessualmente trasmesse si trasmettono appunto, attraverso rapporti sessuali non protetti con persone che presentano un virus, un batterio o un fungo, che possono essere trasmessi all'altro. Nel vostro caso, escluderei quindi, la possibilità che possiate aver contratto una qualche malattia di questo genere. Potete vivere quindi serenamente questa esperienza. Saluti”.

È stata data risposta alla domanda esplicita, fornendo un’informazione oggettiva; non si è data “l’autorizzazione” ad avere il primo rapporto sessuale, ma solo la possibilità di viverlo serenamente: la decisione resta loro.

2°. Quesito (rischi di trasmissione HIV): (nickname: Cri81) “Salve!Intanto volevo complimentarvi con voi per la precisione, la completezza e la semplicità delle risposte ai quesiti che vi vengono proposti! Volevo però avere da voi alcune informazioni!Purtroppo circa un mese fa ho fatto la sciocchezza più grande della mia vita!in un periodo di crisi e dopo alcune delusioni una sera mentre ero in giro ho incontrato per strada una ragazza brasiliana che si prostituiva e abbiamo avuto un rapporto orale (fellatio) non protetto in cui io sono stato il soggetto passivo. Da quando ho avuto questo rapporto a rischio vivo nel terrore e nell'ansia di avere contratto l'hiv!nn riesco a pensare ad altro e nn riesco ad immaginare la mia vita futura in caso mi ammalassi!mi sono pentito di quello che ho fatto ma purtroppo non si può tornare indietro!Ho cercato di documentarmi sull'hiv attraverso internet ma ho trovato versioni discordanti!Si dice infatti che una persona sieropositiva(sempre che lo fosse) che pratica la fellatio a una sieronegativa nn rischia di trasmettere l'infezione se nn in presenza di farite nel cavo orale del soggetto attivo!Alcuni siti e al numero verde AIDS dicono che nn ho corso alcun rischio poichè la ragazza avrebbe dovuto perdere molto sangue per contagiarmi ed io me ne sarei accorto!altri invece dicono che che bastano delle piccole ferite che io nn potevo notare ed altri ancora che io dovevo avere delle microlesioni sul pene! Io però volevo sapere se effettivamente c'è molto rischio di aver contratto l'HIV e soprattutto qual'è la quantita di sangue necessaria per il contagio supponendo anche una carica virale molto alta?e poi volevo sapere anche se ci sono stati già altri casi di contagio con questo tipo di rapporto e se facendo il test dopo 3 mesi dal rapporto si ha un risultato sicuro!io vivo ad Imperia qual'è il centro più all'avanguardia dove si può fare il test anonimo in Liguria o in Piemonte?Mi scuso per i lunghi quesiti e attendo una vostra risposta!grazie”

Analisi del linguaggio: il ragazzo (supponiamo abbia 20 anni dal nickname) esprime il pentimento per aver compiuto un’azione che ora definisce “la sciocchezza più grande della mia vita” e si dà delle giustificazioni (“periodo di crisi”, “delusioni”, “mentre ero in giro”, come se fosse capitato per caso di aver incontrato la prostituta). Si complimenta per il servizio offerto dal sito: nello stesso tempo, manifesta la delusione per “versioni discordanti” avute da altri fonti; inoltre, dopo i complimenti, c’è un “però” che contrasta con gli stessi elogi fatti. Dice che una “persona sieropositiva rischia di trasmettere il virus”, capovolgendo il concetto stesso di rischio, che in realtà è della persona sieronegativa di contrarlo; il concetto è inoltre espresso da una doppia negazione: nn/nn, dove “nn” sta per “non”: abbreviazione utilizzata per scrivere messaggi che necessitano di pochi caratteri (in questo caso in contraddizione con la lunghezza della lettera), fa emergere anche la necessità di “istruirsi” sulle nuove modalità espressive.

Analisi della domanda: accanto alla domanda esplicita del grado di rischio corso, il ragazzo pare voglia “chiedere scusa” e “farsi perdonare” per il fatto di avere corso un rischio e forse a monte, per avere avuto un contatto sessuale con una prostituta. I complimenti al sito sembrano andare nella direzione di sedurre l’operatore in modo da accattivarselo.

Risposta: “La trasmissione di hiv attraverso i rapporti orali esiste; la probabilità che avvenga dopo uno solo di questi rapporti è in effetti molto bassa, ma non essendo assente e considerando anche l'ansia che il timore dell'infezione provoca, è meglio eseguire un test hiv e togliersi il pensiero. Questo test è disponibile in ogni ospedale che abbia un reparto di malattie infettive e non si tratta quindi di ricercare nessun centro all'avanguardia, ma è sufficiente cercare un reparto di malattie infettive a te comodo e recarsi a fare il test (solitamente è possibile farlo in forma anonima e gratuitamente), se mai telefonando per informarsi sugli orari in cui viene eseguito il test. Un test dopo 3 mesi dal rapporto, se negativo e in assenza di altri rischi, può essere considerato sicuro e non necessita di altri controlli. Infine un'ultima puntualizzazione: non esiste una quantità di sangue con cui si viene in contatto, al di sotto della quale non si corrono rischi, è vero però che se si viene in contatto con poco sangue il rischio è basso, mentre cresce se aumenta la quantità di sangue”

È stata data una risposta solo di carattere informativo, evitando di entrare nel merito del comportamento avuto dal ragazzo: non siamo noi a dover condannare o giustificare le azioni altrui. Nello stesso tempo però, nonostante non si voglia colludere con la richiesta di “perdono”, comprendiamo che nel dare soltanto informazioni oggettive, non aiutiamo il consultante, ad elaborare il senso di colpa.

Nota ulteriore: è criticabile il senso dato al test: non crediamo in realtà, che debba essere consigliato per “tranquillizzare”, quanto per far maturare la consapevolezza del rischio e promuovere la tutela della propria salute.

3°. Quesito (vivere con l’HIV): (nickname: CL) “ho un compagno sieropositivo di 65anni,io sono molto piu giovane di lui ma ho un profondo affetto nonchè amore nei suoi confronti visto che è mi è stato di grande aiuto in questi ultimi mesi, ero in uno stato depressivo causato da un mal contento della mia vita,mi ha aiutato ad uscirne standomi vicino e dimostrandomi che esistono persone sulle quali si puo fare affidamento aad occhi chiusi.Ho avuto dei rapporti orali con questa persona evitando il diretto contatto con lo sperma ma forse il prespermatico non è stato evitato,dico forse anche se ci ho fatto molta attenzione,comunque aspetterò maggio per le analisi nella speranza che sia negativo.il mio problema è che questa persona ovviamente vista l'età con i contraccettivi ha seri problemi.Che devo fare? non ho il coraggio di lasciarlo anche se potrei stargli vicino come un figlio perchè è veramnete un uomo dal cuore d'oro, ma soprattutto è un uomo di famiglia nella sua completezza.ho paura di fargli del male nel dirgli che sarebbe meglio evitare il sesso.quanto rischio corro se mi limitassi al bacio prolungato e all'uso dei preservativi su di me?che comunque già uso.non s veramente che fare,mi vuole bene e si vede veramente e anche io, sto mettendo a rischio la mia vita pur di stare con lui ma sono preoccupatisssimo delle conseguenze,ne vorrei parlare con imiei ma ovviamente non capirebbero la situazione causando in lor solo una grossissima preoccupazione,ne sto soffrendo per favore datemi un consiglio, due parole sane che mi facciano rendere conto di quello che mi gira intorno.vi ringrazio per un eventuale vostra attenzione.scusate se sono stato disordinato nell'esprimermi ma non so proprio da dove cominciare.grazie”

Analisi del linguaggio: anche il livello linguistico sembra confermare lo stato di confusione della persona che scrive: lui stesso si scusa per essere stato “disordinato nell’esprimermi”. I termini utilizzati per descrivere il compagno vanno nel senso di una sua idealizzazione, ne giustifica inoltre il comportamento a nostro avviso non rispettoso della sua salute: “vista l’età, con i contraccettivi ha seri problemi”. Presenta se stesso come se fosse già ammalato, già condannato: ha bisogno di “parole sane”; sembra sentirsi “incastrato”, senza via di uscita.

Analisi della domanda: la richiesta di informazioni relativamente a come avere rapporti sicuri con il compagno, sottende (neanche molto implicitamente), il bisogno di comprendere che tipo di relazione avere con quest’uomo, al quale si sente legato da sentimenti confusi (“profondo affetto”, “amore”, “affidamento”, “non ho il coraggio di lasciarlo”, “potrei stargli vicino come un figlio”, “mi vuole bene e si vede veramente e anch’io”)

Risposta: “Caro CL, comprendo il tuo stato di confusione e il malessere che provi... proprio per questo, credo che prima di darti informazioni su come avere rapporti sessuali senza correre rischi, sento di doverti consigliare di fare chiarezza dentro di te, relativamente ai sentimenti che provi per questa persona e a che tipo di relazione vuoi continuare ad avere con lui. Parli di affetto, amore, gratitudine, fiducia... dici che non hai il coraggio di lasciarlo e che potresti stargli vicino come un figlio... evitare di avere rapporti sessuali... hai paura di offenderlo nel proporgli di non averne... E lui, in che modo ti protegge tutelando la tua salute?

Per quanto riguarda i rapporti sessuali: non sono a rischio se il soggetto attivo utilizza il preservativo durante la penetrazione e questo ovviamente non si rompe. Nei rapporti orali, è invece il soggetto passivo a dover mettere il preservativo oppure, quello attivo può utilizzare una diga interdentale (si compera in farmacia). Il bacio non è a rischio, a meno che non siano presenti ferite sanguinanti nel cavo orale.

Spero di non aver generato in te, ulteriori dubbi... mi pare però, che prima di risolvere il problema "come avere rapporti sessuali sicuri", tu debba chiederti "che tipo di relazione c'è tra me e questo uomo?", che non significa non riconoscere tutti i sentimenti che ti legano a lui, ma solamente averli più chiari dentro di te, in modo da fare scelte più consapevoli. Ti saluto.”

Il quesito ha prodotto in noi operatori diverse reazioni emotive e ci ha fatto riflettere sulla difficoltà a dare risposte che ci collochino alla giusta distanza dalle persone che propongono questioni di questo genere. Prima ancora di dare informazioni su come proteggersi dal rischio di infezione HIV, pensiamo sia stato necessario, fare sentire alla persona che ne comprendiamo lo stato di confusione e che proprio per questo, sentiamo di suggerirgli di riflettere innanzitutto sui sentimenti che lo legano al compagno. D’altra parte, abbiamo dovuto pensare al rischio di oltrepassare la nostra funzione di consulenti on line, per il fatto di non avere davanti a noi questa persona e di non sapere come possa reagire.

CONCLUSIONI

L’esperienza professionale che stiamo sperimentando come “consulenti on line”, ci ha fatto comprendere come lo strumento Internet oltrepassi l’erogazione di informazioni, consentendo una modalità di counselling che affianca la consulenza medico/psicologo-paziente “tradizionale”.

I nostri dati mostrano un interesse crescente sia nella parte della popolazione potenzialmente a rischio di HIV, sia nelle persone sieropositive, a cercare e richiedere servizi internet che permettono di tutelare la propria salute e che offrano ascolto.

Vanno rilevate soprattutto le difficoltà da parte degli operatori, a lavorare in un campo non convenzionale, dove non c’è la possibilità di un feed-back relazionale e si teme di non riuscire sempre a comprendere quale sia la giusta distanza tra noi e chi sente il bisogno di mettere una barriera (seppur virtuale), tra sé e il consulente.

Per questo riteniamo indispensabile una formazione specifica in questo campo: formazione che si terrà grazie ad un corso promosso dall’Az.USL di Modena in collaborazione con il C.I.S. di Bologna.