Aspetti psicologici della Fibrosi Cistica
Attualmente in Italia le persone affette da FC sono circa 3000 e l'età media raggiunta dai pazienti è di 25 anni.
Nonostante ciò, la FC continua ad essere considerata una malattia riguardante l'infanzia e molti pazienti ormai adulti continuano ad essere in cura presso i loro pediatri che, consapevoli dell'età dei soggetti, hanno coniato la frase "Cystic Fibrosis young adults" (giovani adulti affetti da fibrosi cistica).
Questi pazienti, in attesa di compiere il loro ventesimo, trentesimo o quarantesimo anno, non sono affatto soddisfatti di tale situazione e chiedono di essere riconosciuti come una nuova popolazione di pazienti avente le proprie, e differenti, necessità riguardanti, non solo il campo medico ma anche quello economico e psico-sociale.
Data la gravità della malattia, è comprensibile come essa abbia un notevole impatto sullo sviluppo e sulla personalità del paziente.
Infatti la fibrosi cistica ha un carattere particolarmente intrusivo, sia a livello sintomatologico che terapeutico.
Purtroppo non esiste una vasta letteratura in materia, soprattutto per quanto riguarda la fascia di pazienti adulti in quanto solo da qualche anno si è notevolmente allungata la sopravvivenza media di questi ultimi.
In generale, le ricerche svolte sugli aspetti psicologici della fibrosi cistica, mostrano un buon adattamento alla malattia da parte dei soggetti che ne sono affetti.
Questi risultano essere in buono stato psicologico ed avere un funzionamento psico-sociale paragonabile alla popolazione normale.
Esistono tuttavia differenze significative nella tendenza a reagire alla malattia e nelle caratteristiche di personalità dei pazienti adulti.
Considerata la precocità e la gravità della sintomatologia con cui si manifesta la fibrosi cistica, la presente ricerca si propone di individuare quelle caratteristiche della personalità e modalità di reazione alla malattia emerse nel corso della vita di 25 giovani adulti ed adulti diagnosticati affetti dalla stessa durante l'infanzia.
DEFINIZIONE E GENETICA
La fibrosi Cistica, o mucoviscidosi, è una malattia ereditaria (autosomica recessiva), cronica, evolutiva, caratterizzata da un'anomala regolazione del trasporto degli elettroliti da parte degli epiteli e conseguente alterazione nella secrezione delle ghiandole esocrine.
Nei pazienti affetti, le ghiandole mucipare producono un muco denso e vischioso, che tende ad occludere i bronchi e i dotti escretori nel pancreas.
Le ghiandole sudoripare inoltre producono un secreto ricco di sali.
Oggi sappiamo che la patologia è causata da una mutazione del gene "Cystic Fibrosis Transmembrane conductance Regulator" (CFTR) che codifica per una proteina, detta appunto CFTR, avente funzione di canale del cloro situata sulla superficie apicale delle cellule epiteliali, la cui attività è cAMP dipendente e regolata da una proteina chinasi (2).
L'anomalia genetica (il gene responsabile è stato isolato sul cromosoma n°7) è sostenuta da più di 600 diverse mutazioni differenti nei vari gruppi etnici, tra cui la più frequente è costituita dalla delezione di tre paia di basi cui corrisponde una proteina (fenilanina) che manca di un aminoacido in posizione 508: da qui viene il nome Delta F 508 che ha ricevuto la mutazione
Solo il 40-45% (in Italia e nei Paesi Mediterranei) e il 70% (in America e nel Nord Europa) dei cromosomi interessati portano questa mutazione.
Le rimanenti 12 mutazioni coprono circa il 20% di tutti i cromosomi che non portano quella maggiore.
Numerosi sono gli studi in corso in molti laboratori nei vari Stati del mondo sugli effetti del tipo di mutazione sul quadro clinico del paziente, ma nonostante il grande lavoro solo alcune informazioni sono sicure e utili per aiutare nella cura e/o nella prevenzione di alcuni problemi clinici.
E' stato rilevato che alcuni tipi di mutazioni non provocano l'insufficienza pancreatica, mentre altre sono associate a forme cliniche di gravità più accentuata, che necessitano quindi più attenzione, ad esempio, al problema nutrizionale o a quello respiratorio.
Il medico può essere quindi aiutato nella cura del paziente dal conoscere il tipo di mutazioni presenti in ogni singolo caso, in modo da poter procedere in maniera più attiva nel caso di forme più "severe".
L'indagine molecolare (cioè lo studio del cromosoma 7 dove si trova il gene responsabile della malattia) nei consanguinei rende possibile l'identificazione dei portatori sani nella quasi totalità dei casi.
L'analisi molecolare è dunque attualmente proposta ai consanguinei (fratelli, cugini, zii, ecc.) dei pazienti affetti da FC o dei portatori certi (genitori di un bambino affetto); in caso di positività, l'indagine è offerta anche ai coniugi dei portatori sani identificati tra i consanguinei dei genitori del bambino affetto da FC.
L'anomalia genetica sopra descritta, si traduce nella produzione di secreti ispessiti per ridotta secrezione di ioni cloro ed aumentato assorbimento di ioni sodio ed acqua a livello delle principali ghiandole esocrine con ripercussioni differenti a carico dei diversi organi.
Ciò è responsabile:
· a livello delle vie aeree, di ridotta clearance muco-ciliare, con conseguente flogosi e predisposizione all'infezione cronica, sinusopatia e danno strutturale broncopolmonare con sviluppo di bronchiectasie;
· a livello del pancreas, di ostruzione dei dotti escretori con conseguente deficit di secrezione esocrina, responsabile della maldigestione, e danno strutturale con possibile fibrosi ghiandolare che può anche coinvolgere le isole del Langherans (ridotta tolleranza glicidica, diabete mellito);
· a livello delle vie biliari, di colelitiasi (concrezioni di colesterolo o pigmenti biliari) e cirrosi biliare;
· a livello del tubo digerente, di episodi ostruttivi (ileo da meconio nel neonato ed equivalenti nell'adulto);
· a livello dei vasi deferenti, di ostruzione con conseguente azoospermia;
· a livello dei dotti delle ghiandole sudoripare, di deficit di riassorbimento di ioni cloro e sodio con produzione di sudore particolarmente ricco di elettroliti e predisposizione al verificarsi di sindrome da perdita di sali.
LA FC NEL PAZIENTE ADULTO
Col raggiungimento dell'età adulta, non solo aumenta l'intensità dei trattamenti quali la fisioterapia o gli antibiotici, ma aumenta in particolar modo il rischio dell'insorgenza di complicanze.
Il 19% dei pazienti maschi contrae solitamente pneumotorace; anche l'emottisi è molto comune nei pazienti in età più avanzata e può essere una vera minaccia alla vita nel 7% dei casi; circa l'11% dei pazienti adulti contrae broncopolmonite allergica; l'atelettasia è un'altra conseguenza dell'età e, in generale , si può affermare che i pazienti adulti sono più soggetti degli altri a sviluppare disturbi al fegato, ulcere e tumori.
Alcune complicanze, quali l'emottisi, non sono prevedibili e si manifestano improvvisamente mentre il paziente si era abituato ad una condizione di presenza di sintomi ripetitivi sui quali aveva stabilito un buon controllo (febbre, tosse, mal di pancia, infezioni), inoltre, possono spaventare per l'intensità percettiva con cui si manifestano (dolore, sangue) e comportare nuove cure particolarmente dolorose ed invasive (embolizzazione, interventi chirurgici ecc.) (14).
La letteratura mostra come il processo di crescita e transizione dall'adolescenza all'età adulta possa essere fonte di problemi per molti dei pazienti con FC.
Innanzi tutto bisogna ricordare che il 99% dei maschi ha buone probabilità di essere sterile e la maggior parte delle donne avrà difficoltà a rimanere incinta.
Tali dati, che sicuramente hanno un peso nullo nell'infanzia e relativo nell'adolescenza, assumono una consistenza densa di significati nell'età adulta quando la maggior parte dei soggetti comincia a progettare di sposarsi e costituire un nuovo nucleo familiare.
La letteratura ha evidenziato come solo pazienti in condizioni fisiche estremamente deteriorate siano caratterizzati da difficoltà sessuali causate dalla malattia.
Bisogna ricordare però che la capacità di procreare possiede valenze psicologiche e culturali di rilevanza cruciale nell' "economia" della personalità: per alcuni individui non poter avere figli naturali a cui trasmettere la propria eredità spirituale toglie senso all'esistenza, all'impegno e alla capacità di realizzare qualsiasi altra impresa.
Infatti, come confermano anche Coffman et al.,se paragonate alle loro coetanee sane, le ragazze FC iniziano ad uscire con i ragazzi ad un'età media superiore, si sentono meno attraenti, hanno minori desideri sessuali e maggiori problemi in tale sfera; i maschi, al contrario, si avvicinano molto di più al gruppo di controllo (15).
La salute generale, inoltre, è migliore nei soggetti coniugati.
Un'altra importante sfida che si presenta ai pazienti adulti è forse quella di dover assumere il controllo della propria vita pur percependo quest'ultima estremamente dipendente dalla malattia.
Pownceby et al., in uno studio volto ad indagare la percezione della malattia nei soggetti adulti, hanno trovato un solo 16% con la percezione di essere totalmente dominati dalla FC, mentre la parte restante afferma di essere consapevole dell'influenza della malattia sulla propria vita ma di non percepirla come dominante (16).
La verità è che sia i medici che gli amici più intimi del paziente sono soliti sovrastimare la percezione della gravità della malattia da parte del soggetto malato che, addirittura, non muta il proprio modo di percepire la malattia nemmeno con l'aggravarsi di essa (17).
I soggetti adulti affetti da FC possiedono generalmente un'immagine di sé del tutto paragonabile alla norma (fatta eccezione per i maschi riguardo alle proprie condizioni fisiche), hanno un adeguato funzionamento psicosociale e meccanismi difensivi quali repressione ed evitamento che permettono loro di mantenere un'elevata stima di sé e minor alienazione e disagio sociale.
Questo è stato interpretato come conseguenza del fatto che un moderato grado di distorsione della realtà può essere talvolta d'aiuto nell'adattamento ad una malattia cronica, come la FC, dove la minaccia della morte è notevolmente presente (18).
Infatti, se paragonati a pazienti affetti da altre malattie croniche, i pazienti FC affrontano con più successo le difficoltà che la vita adulta comporta, sono in buono stato psicologico e non presentano alcuna sintomatologia psichiatrica che possa spiegarsi come conseguenza della malattia ad eccezione di più elevati livelli d'ansia e di depressione rispetto alla norma (19).
LA RICERCA
Ipotesi di ricerca
Questa ricerca nasce dalla collaborazione tra l'Università degli Studi di Bologna (Facoltà di Psicologia) e l'Ospedale M. Bufalini di Cesena.
Per quanto riguarda l'oggetto del presente studio, ossia l'analisi delle caratteristiche di personalità del paziente adulto affetto da Fibrosi Cistica, viene considerato il concetto di struttura di personalità proposto da Jean Bergeret.
Intesa la struttura della personalità come la base stabile degli elementi metapsicologici costanti ed essenziali dell'individuo, come l'organizzazione permanente più profonda, a partire dalla quale si organizzano sia le sistemazioni normali sia le vicende patologiche, il concetto di normalità (e volendo di salute) è indipendente da quello di struttura, in quanto una personalità ritenuta normale può entrare in qualsiasi momento della propria esistenza nella patologia mentale e, viceversa, un malato mentale, se trattato correttamente, ha tutte le possibilità di tornare ad una situazione di normalità.
Ciò è possibile considerando la normalità come un felice adeguamento funzionale all'interno di una struttura fissa, e la patologia come la rottura di tale equilibrio all'interno di una stessa linea strutturale.
I soggetti di questa ricerca, 12 maschi e 13 femmine in età comprese tra i 15 e i 40 anni, sono stati diagnosticati affetti da FC sin dall'infanzia; essendo la FC una malattia fortemente sintomatica sin dall'inizio (salvo alcune eccezioni), ciò che viene qui ipotizzato è che debba avere un'influenza specifica sul comportamento e sulle caratteristiche di personalità dell'individuo che ne è affetto.
Si indagherà quindi un'eventuale psicosintomatologia manifesta o, nel caso di assenza di quest'ultima, il possibile delinearsi di tratti specifici che, se pur in un quadro di normalità, possano distinguere i pazienti affetti da FC dagli adulti sani e, all'interno dello stesso gruppo di pazienti, si cercheranno eventuali tipi di reazione alla malattia e che possano distinguere i soggetti a seconda dell'età o del sesso.
In generale, la letteratura in materia mostra un netto miglior adattamento psicologico alla malattia e un maggior successo nell'affrontare le difficoltà che la vita adulta comporta nei fibrocistici piuttosto che in soggetti affetti da altre malattie croniche.
Le differenze maggiori si riscontrano tra maschi e femmine e tra pazienti di differenti età.
In particolare gli uomini risultano più realistici riguardo ai limiti imposti dalla propria malattia e utilizzano la negazione ad un grado inferiore rispetto alle donne, per questo probabilmente risultano caratterizzati da maggior disagio nelle dimensioni emotive, maggiori disturbi del sonno e maggior isolamento sociale.
Per quanto riguarda invece i soggetti di differenti età, si nota una tendenza dei soggetti più adulti ad esprimere i conflitti emozionali attraverso sintomi fisici ed avvertire maggior disagio nell'ambito delle situazioni sociali.
Il campione
I soggetti del campione sono 25 giovani adulti e adulti affetti da fibrosi cistica.
Si tratta di 12 maschi e 13 femmine in età comprese tra i 15 e i 40 anni.
L'età media dei maschi è di 27. 1 anni, quella delle femmine di 25.4.
Il campione di pazienti è stato selezionato con l'aiuto del personale medico dell'Ospedale Bufalini di Cesena, prestando attenzione a non inserire tra i partecipanti soggetti che si trovassero in uno stato acuto della malattia, in tale caso, infatti, data la gravità della sintomatologia, i risultati sarebbero stati altamente inficiati dalla variabile ansia.
Dei 28 soggetti selezionati, 25 sono quelli che si sono resi disponibili e sono diventati oggetto di questo sudio.
Il gruppo di controllo
Solo in un secondo tempo è stato introdotto un gruppo di controllo, costituito da 21 soggetti dai 15 ai 41 anni selezionati in uno studio medico di base.
I soggetti, selezionati con l'aiuto di un medico di medicina generale, non sono affetti da alcun tipo di patologia, non hanno mai sofferto di disturbi psichici, non sono "vittime" di traumi recenti.
Si tratta di 9 maschi, di età media di 22.4 anni, e 12 femmine di età media di 26.7 anni.
Nonostante in questa ricerca sia stato utilizzato un test standardizzato, si è preferito introdurre un gruppo di controllo per poter meglio analizzare la sensibilità dello strumento nell'individuare la variabile malattia e per poter meglio confrontare da vicino il gruppo di pazienti con un gruppo di soggetti sani.
Lo strumento
Lo strumento utilizzato è l'MMPI-2 (Minnesota Multiphasic Personality Inventory-2) in forma completa, somministrato singolarmente ad ogni soggetto.
Si tratta di un test ad ampio spettro ideato per valutare le più importanti caratteristiche strutturali della personalità e i disturbi emozionali.
Per la sua leggibilità e comprensione è richiesto un grado di istruzione conseguibile con il completamento delle scuole dell'obbligo.
Il test possiede meccanismi di controllo interni che permettono di rilevare se i criteri sopra indicati sono stati rispettati; è composto da 567 domande nella forma Vero/Falso e richiede un tempo di somministrazione di circa 1 ora e 30 minuti.
Sono state considerate le scale cliniche di base, le scale di contenuto e le scale supplementari.
Per l'elaborazione statistica dei dati è stato utilizzato il test statistico Kruskal-Wallis (corrispettivo non parametrico dell'analisi della varianza) ad un criterio di classificazione, basato sui ranghi di osservazioni.
Risultati ottenuti dal campione
Per quanto riguarda le scale cliniche di base, il codice con cui si può identificare tale profilo è: 1480/67 5392: FL/K:
Come è possibile notare, non vi sono qui scale di base clinicamente significative.
L'atteggiamento medio nei confronti del test risulta essere quello della media delle persone con una buona immagine di sé (ciò è evidente sia dalla scala L che F); l'atteggiamento è inoltre ben equilibrato tra difese e tendenza ad aprirsi.
La più alta tra le scale cliniche risulta essere la Hs, con un punteggio che evidenzia l'effettiva esistenza di un disturbo organico: i soggetti riferiscono svariati sintomi e disturbi fisici che non stupiscono data l'effettiva presenza di una malattia cronica come la FC.
Tutte le altre scale di base si situano in un "range" di normalità, mostrando un adattamento medio alla malattia decisamente buono, fiducia in sé stessi, equilibrio e ottimismo.
Le scale di contenuto confermano tali impressioni.
Queste vedono come scala più elevata la HEA che, ancora una volta, segnala la presenza della malattia.
Per quanto riguarda le scale supplementari, rientrano tutte nella gamma dei valori medi della popolazione normale, con una tendenza, evidenziata dalle scale A e R, all'ansia e alla sottomissione.
Avendo notato determinate differenze tra i risultati ottenuti dai soggetti del campione, l'analisi che segue prenderà in esame il campione suddiviso secondo il sesso e secondo l'età dei soggetti.
Analisi descrittiva dei risultati secondo il sesso:
Il campione in esame può essere suddiviso in 12 maschi e 13 femmine.
Per quanto riguarda l'atteggiamento nei confronti del test, è stata notata la differenza dei risultati ottenuta alla scala L: gli uomini (con un punteggio di 48.8 punti T) mostrano una possibile simulazione di cattivo adattamento, al contrario delle donne che ottengono risultati del tutto paragonabili alla norma.
Questo "enfatizzare" la patologia da parte dei maschi rispetto alle femmine è particolarmente evidente nell'andamento della scala Hs, infatti gli uomini mostrano di sentire maggiormente la malattia rispetto alle donne, lamentano più disturbi fisici, riferiscono maggiori preoccupazioni riguardo al proprio stato di salute.
Le donne, in tale scala, ottengono un punteggio medio che mostra la tendenza alla negazione dei sintomi della malattia, non lamentando sintomi che effettivamente esistono.
Degno di nota è il fatto che la scala Hy sia al terzo posto nel profilo maschile e all'ultimo in quello femminile: ciò presuppone un'eventuale maggiore difficoltà dei maschi a controllare i propri impulsi e ad avere una peggiore considerazione di sé (abbiamo già visto come questi percepiscano maggiormente i sintomi), gli uomini potrebbero trovarsi in una situazione di maggior conflitto nei confronti della dipendenza data dalla malattia.
Il vallo isterico presentato in prossimità della suddetta scala nel profilo delle donne, è infatti segno di una maggiore capacità di reazione di queste ultime.
Le scale di contenuto mostrano un andamento molto simile in uomini e donne, fatta eccezione per due scale: la HEA e la OBS.
La scala HEA, negli uomini, è un'ulteriore conferma di come questi percepiscano e vivano più intensamente la malattia rispetto alle donne; la loro maggiore preoccupazione appare anche nel maggior punteggio ottenuto alla scala OBS, che non raggiunge valori elevati ma si distacca da quella delle donne.
Nell'andamento delle scale supplementari si può notare l'andamento opposto ottenuto da maschi e femmine in prossimità della scala Do, dove le donne mostrano più sicurezza di sé e maggior intraprendenza; gli uomini appaiono invece più sottomessi e influenzabili (la consapevolezza dei sintomi fa sì che essi si percepiscano più inadeguati).
Analisi descrittiva dei risultati secondo le fasce d'età:
Per questa analisi i soggetti del campione sono stati divisi in tre gruppi:
Soggetti dai 15 ai 21 anni
Soggetti dai 22 ai 29 anni
Soggetti dai 30 ai 40 anni
Per quanto riguarda le scale cliniche di base, nelle tre scale di controllo (L, F, K) il primo e il terzo gruppo presentano un andamento a picco con l'indice F maggiore degli altri due; il secondo gruppo evidenzia invece in queste tre scale un vallo con l'indice F minore degli altri due.
Il primi gruppo mostra nei confronti del test una possibile simulazione di cattivo adattamento che, accompagnata dal basso punteggio ottenuto alla scala K, lascia trasparire lo sforzo per esagerare i problemi emozionali e le difficoltà di adattamento.
Innanzi tutto bisogna notare la differenza tra i due gruppi più adulti e il gruppo dei più giovani nel risultato ottenuto alla scala Hs: ciò può essere sia segno dell'effettivo aggravarsi della malattia col tempo (sappiamo infatti che col procedere degli anni la malattia diventa sempre più sintomatica) sia del modo diverso di percepirla e viverla.
Anche nella scala D (Depressione) i tre profili si presentano in progressione (la terza fascia d'età è ancora la più alta).
Questo punteggio si correla all'andamento ottenuto nella scala precedente, infatti se la malattia con il tempo invade i campi d'esperienza del soggetto questa sensazione peggiora con l'età: in conclusione più la malattia perdura (ed è invasiva nel tempo) più tutto ciò si riflette nel soggetto con un abbassamento del tono dell'umore e tendenza alla depressione.
E' inoltre significativo come il gruppo di soggetti tra i 15 ed i 21 anni abbia un punteggio basso nella suddetta scala, mostrando così ottimismo, entusiasmo e fiducia in sé: la speranza di guarigione è alta.
La scala D è correlata alla scala Ma e ciò lo si può vedere dal fatto che i soggetti che ottengono un punteggio più alto nella prima scala sono quelli classificati come estremamente realisti e logici nella seconda.
La scala Hy (Isteria) vede le tre fasce d'età situarsi in posizione crescente sia per età che per punteggio ottenuto, con un distacco netto tra il punteggio del primo gruppo e quello del terzo.
Considerando la scala Hy come l'incapacità a tollerare la frustrazione e la tendenza ad utilizzare la malattia a proprio vantaggio si può notare come, pur rimanendo nella normalità, i soggetti più giovani siano più cinici e reattivi rispetto ai più adulti (sicuramente più equilibrati).
Nei più adulti la superiorità del punteggio può così essere spiegata come conseguenza della frustrazione data dai limiti imposti dalla FC: il perdurare della malattia e la gravità di quest'ultima ne hanno reso i limiti molto meno sopportabili, se paragonati ai soggetti più giovani più fiduciosi e da meno tempo afflitti dal male.
Passando invece alle scale di contenuto, dall'andamento dei tre gruppi in tali scale è innanzi tutto evidente come il gruppo dei soggetti più giovani si distacchi in modo evidente dagli altri due in quasi tutte le scale.
A conferma di quanto detto per le scale precedentemente analizzate, anche qui i più adulti (secondo e terzo gruppo) raggiungono risultati più elevati alla scala HEA sottolineando ancora l'esistenza della patologia.
Il tracciato a cui va rivolta l'attenzione in questo caso è quello dei più giovani: questi toccano (e talvolta superano) i 60 punti T in quattro scale: nella OBS, nella ANG, nella TRT e nella TPA.
La OBS è testimonianza di preoccupazione, difficoltà nel prendere decisioni, tendenza alla rimuginazione; la ANG denota rabbia, risentimento, tendenza all'impulsività e all'insofferenza; la TRT è in questo caso molto importante: denota, da parte dei soggetti più giovani rispetto ai più adulti, mancanza di speranza in un eventuale cambiamento e di fiducia nel personale medico che dovrebbe contribuire a ciò; il discostarsi notevolmente nella scala TPA, è invece segno di tendenza all'insofferenza (già apparsa nella scala ANG) e all'irritabilità: i più giovani sono probabilmente più centrati sul lavoro e tendono a volere tutto e subito.
L'andamento dei tre gruppi nelle scale supplementari considerate vede le differenze maggiori tra i tracciati del primo e terzo gruppo, in particolare per le scale A e R.
Nella scala A, i soggetti più giovani mostrano un discreto livello di tensione, difficoltà nel prendere decisioni (già emersa precedentemente), tendenza all'inibizione e al conformismo.
Nella scala R sono invece i più adulti ad ottenere un punteggio più elevato: maggiormente consapevoli della propria malattia (ricordiamo che la vivono in maniera più intensa sia per il suo perdurare ormai da tempo, sia per la maggiore gravità della stessa) hanno tendenza ad evitare contrasti o situazioni spiacevoli.
Confronto quantitativo tra gruppo sperimentale e gruppo di controllo
All'interno delle scale prese in considerazione, 3 sono risultate statisticamente significative: la scala HEA, la scala SOD e la scala TRT.
Il fatto che il campione di pazienti abbia ottenuto risultati superiori in queste quattro scale è degno di nota.
· La scala HEA (Preoccupazione per la Salute) conferma la presenza della malattia all'interno del gruppo di malati che lamenta svariati disturbi e sintomi fisici, quali disturbi gastrointestinali e problemi respiratori, e che si percepisce effettivamente più malato della media della popolazione; questo risultato, può inoltre essere prova di sensibilità dello strumento utilizzato nel distinguere i soggetti malati da quelli sani.
· La scala SOD (Disagio Sociale) delinea la maggior inadeguatezza percepita dai soggetti del campione trovandosi in situazioni sociali: la malattia spesso impedisce la frequentazione di locali, feste e in generale di tutti i luoghi affollati (ciò a causa del fumo che vi può essere e dell'aria non "salubre" per i soggetti) e ciò può portare ad evitare sempre di più i luoghi frequentati da molte persone e a provare maggiore imbarazzo nel momento in cui si presenti una tale occasione (già la malattia di per sé è fonte di imbarazzo).
· La scala TRT (Indicatori di Difficoltà di Trattamento) indica un aspetto molto importante per la malattia: la speranza di poter essere capiti ed aiutati, la fiducia che qualcosa possa cambiare è molto minore nei soggetti malati.
Si tratta di un aspetto molto importante se si pensa a come sia fondamentale la fiducia nel personale medico in una malattia come questa, in cui è richiesta estrema collaborazione tra il personale curante e il pazienti.
Confronto qualitativo tra campione e gruppo do controllo
Per quanto riguarda la differenza, esistente nel campione, tra maschi e femmine sul modo di percepire i sintomi della malattia (ricordiamo che i maschi ne riferiscono una quantità decisamente maggiore rispetto alle femmine), osservando il tracciato delle scale cliniche dei maschi malati, possiamo notare come questi superino di gran lunga i maschi sani e come le femmine sane e quelle malate abbiano invece tracciati del tutto simili.
La differenza riguardo alla preoccupazione per la propria salute (scala HEA) appare evidente dal confronto dei tracciati dei due gruppi nelle scale di contenuto dove, inoltre, è possibile notare anche una maggiore tendenza all'isolamento sociale nel campione.
Avendo comunque precedentemente notato le maggiori differenze nel confronto tra le varie fasce d'età, è opportuno osservare come le due fasce più adulte del campione (che ricordiamo denunciano molti più disturbi fisici e organici, ma lasciano intuire un miglior adattamento psicologico alla malattia) si stacchino nettamente dal controllo nella scala Hs, superandolo di gran lunga.
Anche la differenza riscontrata tra i soggetti di diversa età alle scale di contenuto non è evidenziabile nel gruppo di controllo: in quest'ultimo gruppo infatti, i tracciati delle tre fasce d'età sono molto simili tra loro, al contrario di ciò che si era notato nel gruppo di pazienti dove i più giovani avevano manifestato maggiori disturbi emozionali e i più adulti maggiori disturbi fisici.
Passando all'analisi delle scale supplementari, dal confronto dei tracciati dei due gruppi, possiamo confermare il più elevato stato di ansia nei soggetti più giovani (dai 15 ai 21 anni) rispetto ai più adulti (in particolare di quelli dai 30 ai 40 anni) all'interno del campione: tale differenza non è presente nel gruppo di controllo, dove, la scala A ottiene punteggi praticamente identici tra i soggetti di età diverse.
Anche la differenza riscontrata nel campione nella scala R può essere accettata come conseguenza della malattia: se in tale gruppo gli adulti avevano ottenuto punteggi nettamente superiori rispetto ai più giovani, nel controllo tale scale vede, non solo punteggi inferiori per gli adulti, ma punteggi molto simili tra i soggetti di età diverse.
Non possiamo invece confermare come significativa la differenza notata nel campione, tra i tre gruppi di diverse età, nella scala Es che presenta un tracciato praticamente identico sia nel campione che nel gruppo di controllo: da qui potremmo anche intuire che i soggetti più adulti tendano effettivamente a raggiungere punteggi inferiori in tale scala, mostrando quindi minori capacità generali di adattamento (ricordiamo che punteggi elevati in tale scala sono associati a spontaneità, buon contatto con la realtà e sentimenti di adeguatezza personale); inoltre può darsi che tale scala sia correlata innanzi tutto a un fattore come quello dell'età.
CONCLUSIONI
Le ricerche svolte sugli aspetti psicologici della fibrosi cistica, mostrano come vi sia un generale buon adattamento alla malattia da parte degli adulti che ne sono affetti.
Questi soggetti risultano infatti essere in buono stato psicologico ed avere un funzionamento psicosociale del tutto paragonabile alla popolazione normale.
Esistono tuttavia differenze significative nella tendenza a reagire ad essa e nelle caratteristiche di personalità dei soggetti fibrocistici.
In particolare la letteratura sottolinea una maggiore espressione dei propri sintomi da parte degli uomini che sono più realisti riguardo ai limiti imposti dalla malattia rispetto alle donne; queste, infatti, usano un maggior livello di negazione ed esprimono così un minor disagio emotivo e sociale.
Inoltre, vi è una tendenza da parte dei soggetti più adulti ad esprimere i conflitti emozionali attraverso i sintomi fisici ed avvertire maggior disagio nell'ambito delle situazioni sociali.
Considerata la precocità e la gravità della sintomatologia con cui si manifesta la fibrosi cistica, la presente ricerca ha cercato di individuare quelle caratteristiche della personalità e tendenze di reazione alla malattia emerse nel corso della vita dei soggetti malati che, nel caso in questione, sono stati tutti diagnosticati durante l'infanzia e sono ora in età comprese tra i 15 e i 40 anni.
Per quanto riguarda l'adattamento generale alla malattia, si può affermare un riscontro tra i risultati emersi in tale studio e quelli inerenti la letteratura: i soggetti del campione hanno, nella media, un buon funzionamento psicologico e possono essere considerati ben adattati ed integrati sia in ambito familiare che sociale.
Dal confronto statistico con il gruppo di controllo selezionato per questa ricerca, è innanzi tutto emersa la sensibilità dello strumento utilizzato (MMPI-2) nel distinguere la popolazione sana da quella dei malati: sono risultate infatti statisticamente significative tra i due gruppi la preoccupazione per la propria salute e l'espressione di sintomi fisici, la maggior inadeguatezza dei soggetti malati nel trovarsi in situazioni sociali e, molto importante, la minor fiducia, presente sempre in questi soggetti, riguardo un possibile cambiamento della propria situazione e la speranza di poter essere capiti ed aiutati.
Avendo però notato un "appiattimento" generale dei risultati emersi se considerati nella loro media, l'attenzione non è stata focalizzata sull'andamento medio del campione, ma sull'analisi qualitativa di quest'ultimo considerato come composto da maschi e femmine, e da soggetti di differenti età (d'altra parte anche la letteratura conferma l'importanza di tali osservazioni).
Per quanto non si inseriscano in un quadro "patologico" dal punto di vista psichiatrico, i maschi del campione vivono percepiscono la malattia in modo molto più intenso delle femmine, riferendo infatti un numero molto maggiore di sintomi e disturbi organici.
Mostrano anche un atteggiamento molto più tendente alla sottomissione e uno stile di pensiero che tende alla rimuginazione e alla preoccupazione: la consapevolezza dei propri sintomi fa sì che essi si percepiscano come più inadeguati.
Le donne sembrano negare anche i sintomi realmente esistenti ed ottengono un profilo del tutto paragonabile alla popolazione normale, caratterizzato da equilibrio, ottimismo e apertura nei rapporti con gli altri; questo è probabilmente dovuto al processo di negazione dei sintomi sopracitato e confermato da altre ricerche.
Nel confronto tra i soggetti appartenenti alle tre fasce d'età in cui è stato suddiviso il campione (15/21 anni, 22/29 anni, 30/40 anni), sono emersi i seguenti risultati: i più adulti (30/40 anni) vivono la malattia in maniera più intensa dal punto di vista fisico, riferendo più sintomi, ma sono anche quelli che esprimono il minor disagio emozionale; i più giovani (15/21 anni), nonostante lamentino una sintomatologia del tutto paragonabile alla norma, hanno difficoltà nel prendere decisioni, mostrano preoccupazione, sono irritabili e presentano un elevato livello di rabbia inespressa ma presente, sono più impulsivi, insofferenti e scontrosi.
Sempre questi, hanno una tendenza a presentare caratteristiche definibili di tipo A: sono impazienti e si comportano come se il tempo a disposizione non fosse mai sufficiente; inoltre è anche evidente la tendenza alla resa piuttosto che alla lotta e l'assenza di speranza che qualcuno li possa capire ed aiutare.
Sono anche presenti, sempre nei più giovani, evidenti tratti ansiosi, conformismo e disagio nelle situazioni sociali.
Questi risultati sono stati infine paragonati a quelli ottenuti dal gruppo di controllo che, presentando tracciati (riferiti alle tre fasce d'età) del tutto simili tra loro per le caratteristiche in questione, ha confermato l'influenza della malattia nel costituirsi delle caratteristiche riscontrate nel campione.
(Dott.ssa Federica Cagnoni, Psicologa)
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