Il Disturbo Post Traumatico da Stress nel cancro pediatrico

I Sintomi di Stress Post Traumatico e la Crescita Post Traumatica in 223 sopravvissuti al cancro nell’infanzia: fattori di rischio predittivi

Il trattamento del cancro pediatrico è un processo esasperante e complesso (Sloper, 2000), che consuma tempo ed energia e che potrebbe cambiare lo sviluppo dei bambini, la loro personalità e le loro relazioni con la famiglia ed i pari.

Infatti, nonostante il fatto che i recenti miglioramenti in questo campo abbiano portato ad un significativo aumento della loro sopravvivenza (Homer et al., 2009), i bambini, spesso, si sottopongono ad un iter, che include interventi, chemioterapia e radioterapia, il quale può causare numerosi effetti collaterali a lungo termine, sia fisici che psicologici (Pui et al., 2003).

Patenaude e Kupst (2005) hanno rivisto tutti gli studi che affrontano il funzionamento psico-sociale nel cancro pediatrico, enfatizzando che nessun bambino con il cancro rimane immutato da tale esperienza. Se la maggior parte degli studi ha trovato una piccola evidenza di grave disadattamento o maladattamento nei pazienti con cancro pediatrico, una rassegna che esamina la prevalenza dei PTSS (Sintomi di Stress Post Traumatico; Bruce, 2006) ha trovato, al contrario, che i sintomi da moderati a gravi erano presenti nel circa 5-20% dei sopravvissuti. Alla luce degli altri studi, sembrerebbe, infatti, che molti degli adolescenti e dei giovani adulti (AYA) sopravvissuti al cancro nell’infanzia, dopo un adattamento iniziale positivo, abbiano più probabilità di sviluppare un Disturbo Post Traumatico da Stress (PTSD) totale o parziale nella prima età adulta (Schwartz and Drotar, 2006; Stuber et al., 2011; Varela et al., 2013).

In questo studio ci focalizziamo, in particolare, su due aspetti importanti: la Sintomatologia da Stress Post Traumatico (PTSS) e la Crescita Post Traumatica (PTG). Questi due concetti conferiscono un numero di vantaggi, perché permettono di riconoscere le reazioni psicologiche ed i possibili fattori di resilienza, quindi di fornire interventi psicoterapeutici e specifici per quegli ex pazienti che ne hanno bisogno.

Fattori predittivi dei Sintomi da Stress Post Traumatico

In letteratura i fattori di rischio potenziale e/o di resilienza nello sviluppo e mantenimento dei PTSS correlati al cancro sono stati categorizzati come:

1. Predittori stabili, cioè fissi e non modificabili (per esempio, demografici, tipo di cancro, effetti fisici tardivi, eventi di vita precedenti);
2. Predittori modificabili/dinamici, cioè fluidi e mutevoli (per esempio, valutazione del cancro, percezione del trattamento, funzionamento familiare, stili di coping, supporto sociale);
3. Predittori relazionali (fattori genitore-bambino; Bruce, 2006).

La letteratura, inoltre, ha identificato i seguenti predittori stabili di rischio sociodemografico associato con i PTSS:

• Età più avanzata alla diagnosi (Hobbie et al., 2000);
• Sesso femminile;
• Essere single o non sposati (Stuber et al., 2011);
• Essere di razza non-bianca e di educazione più bassa (Smith et al., 2008);
• Reddito annuale più basso e disoccupazione (Stuber et al., 2010).

I predittori modificabili/dinamici che, invece, erano associati con i PTSS includevano:

• Valutazione soggettiva negativa della minaccia alla vita;
• Credenze sulla salute meno adattative (Taïeb et al., 2003; Schwartz et al., 2012);
• Funzionamento familiare povero (Alderfer et al., 2009);
• Supporto familiare basso (Brown et al., 2003).

Crescita Post Traumatica    

Il concetto di Crescita Post Traumatica (PTG) può essere definito come un cambiamento psicologico positivo, risultato dal dover affrontare una serie di circostanze di vita altamente impegnative (in questo caso, l’esperienza traumatica di avere il cancro).

Una rassegna recente degli strumenti qualitativi e quantitativi che valutano la PTG (Duran, 2013), ha sottolineato alcune dimensioni di Crescita interna:

• Il processo del dare significato: coinvolge sforzi per apprendere il significato attribuito ad un evento e ristabilirlo o incorporarlo nel sistema di comprensione globale di una persona quando esso è disturbato o violato (Park and Folkman, 1997).
• L’apprezzamento della vita: è correlato alla crescita esistenziale, ai nuovi valori e alle priorità di vita.
• Una maggiore autoconoscenza: comporta il superare la debolezza e favorire il miglioramento di se stessi.
• Un migliore senso di vicinanza e di stare insieme della famiglia: è correlato a sentimenti più forti di attaccamento ed apprezzamento profondo.

Uno studio recente (Yi and Kim, 2014) ha trovato correlati socio-demografici e medici importanti della PTG, come: l’età più avanzata, un periodo di tempo più breve dalla diagnosi e gli effetti lineari totali del PTSD sull’indice PTG.

Obiettivi ed ipotesi dello studio

Il primo obiettivo era di identificare la prevalenza e la gravità dei PTSS in un gruppo di italiani sopravvissuti al cancro nell’infanzia. Considerando che la letteratura mostra una variabilità rilevante delle percentuali dei PTSS da moderati a gravi (5-20%; Bruce, 2006), ci aspettavamo di replicare questi risultati nella popolazione italiana.

Il secondo obiettivo era quello di identificare il relativo impatto di tre tipi di variabili indipendenti sul benessere psicologico dei sopravvissuti al cancro nell’infanzia, di cui due fisse, cioè variabili mediche (tipo di cancro, età alla diagnosi, anni dalla fine della terapia, tipo di diagnosi, trapianto) e variabili fisse degli AYA (età, sesso, stato socioeconomico della famiglia, anni di scuola, tipo di lavoro, ore di lavoro alla settimana) ed una modificabile, cioè il Supporto sociale percepito, con le sue scale Supporto sociale globale, Supporto da un altro speciale, Supporto dagli amici e Supporto dalla famiglia.

Le variabili dipendenti considerate erano i PTSS degli AYA e gli indici di PTG. Quindi, sempre seguendo i risultati della letteratura esistente sopra citata, ci aspettavamo queste caratteristiche nelle persone che avrebbero riferito un numero maggiore di PTSS:

• Sesso femminile;
• Livello educativo più basso;
• Minore tempo dalla fine del trattamento;
• Un maggior numero di effetti tardivi funzionali/fisici;
• Reddito basso;
• Minore supporto percepito;
• Età più avanzata alla diagnosi.

Il terzo obiettivo era quello di ottenere dai punteggi della PTG un tipo di informazione quantitativa, non solo sui possibili aspetti psicopatologici, ma anche sui fattori di resilienza correlati alla PTG. A tal proposito, volevamo stimare la relazione tra PTSS e PTG nei sopravvissuti al cancro nell’infanzia che avevano interrotto la terapia per almeno 5 anni e collegare questi costrutti con altre variabili sociodemografiche e della malattia ed altri possibili fattori predittivi (per esempio, il supporto sociale percepito).

Materiali e metodi

Partecipanti

I partecipanti comprendevano 223 AYA – Adolescenti e giovani adulti - (123 maschi e 100 femmine), con un’età media di 19,33 anni, sopravvissuti al cancro quando avevano in media 8,02 anni, reclutati durante le visite di follow-up nella Clinica Oncoematolgica del Dipartimento della Salute del Bambino e della Donna, nell’Università di Padova.

Procedura

Furono selezionati per lo studio tutti i pazienti sopravvissuti al cancro, che avevano frequentato la Clinica da Ottobre 2008 a Settembre 2012, e che rispettavano i seguenti criteri di idoneità:

• Trattamento del cancro prima dei 18 anni d’età;
• Almeno 5 anni dalla fine della terapia,
• Età attuale tra 15 e 25 anni.

Il giorno prima dell’appuntamento, lo psicologo clinico ha telefonato a ciascun ex paziente o al genitore per spiegare lo studio ed ottenere il consenso alla partecipazione per il giorno seguente. All’arrivo in Clinica, venivano forniti ai partecipanti un pacchetto informativo, che conteneva informazioni sullo studio, un modulo per il consenso ed alcuni questionari self-report, che comprendevano:

1. La Post Traumatic Sress Disorder Symptom Check-List: è uno strumento di 17 item, divisi nelle categorie Intrusione, Evitamento, Attivazione, che valuta la presenza dei sintomi del PTSD attraverso una lista di possibili problemi, a cui il soggetto risponde sì/no;
2. Il Personal Growth Inventory: è un questionario di 21 item, ciascuno con una scala a sei punti, che va da 0 (“non sono stato influenzato dalla mia esperienza”) a 5 (“sono stato influenzato ad un livello veramente alto dalla mia esperienza”), che valuta l’influenza della malattia sulle percezioni e le priorità di vita;
3. La Scala Multidimensionale del Supporto Sociale Percepito (MSPSS): è un questionario con scala da 1 (per niente) a 5 (moltissimo) per ogni item, che misura il supporto sociale strumentale ed emotivo fornito da famiglia, amici ed altri significativi.
   Sono stati raccolti anche i dati medici e sociodemografici.

Risultati

Da quanto emerso dal nostro studio, un importante effetto a lungo termine sul benessere degli AYA sopravvissuti al cancro pediatrico potrebbe essere la sintomatologia associata con il PTSD (Bruce, 2006; Ozono et al., 2007; Smith et al., 2008). Infatti, i PTSSs, come pensieri intrusivi sulla malattia passata o momenti particolarmente stressanti durante il trattamento, attivazione fisiologica ai ricordi del cancro ed evitamento dei pensieri che riguardano il cancro ed il suo trattamento, continuavano ad essere comuni tra i ragazzi al follow up, anche se essi erano guariti da alcuni anni.

Nel nostro gruppo italiano di AYA sopravvissuti al cancro pediatrico, la prevalenza di PTSS era circa il 21%. Il criterio di Evitamento era quello esperito più spesso, seguito dai sintomi di Iperattivazione e dal criterio del Ri-esperire.

Seguendo il modello di Bruce (2006) come struttura teorica di questo studio, il fattore fisso del sesso femminile era confermato come forte predittore dello sviluppo di PTSS gravi (Hobbie et al., 2000; Langeveld et al., 2004), specialmente riguardo i sintomi del Ri-esperire.
Sempre seguendo questo modello, le altre variabili fisse previste non sono risultate importanti (anni senza terapia, situazione di reddito basso, livello educativo più basso, età più avanzata alla diagnosi).

Un importante predittore modificabile che proteggeva dalla gravità dei PTSS è stato identificato come il supporto sociale globale percepito riportato dai pazienti guariti, come alcuni altri studi avevano trovato (Langeveld et al., 2002; Teall et al., 2013; Orbuch et al., 2015). Infatti, l’essere single era un predittore di rischio del PTSS - Evitamento, confermando come avere poche relazioni con gli altri aveva un’influenza negativa sul benessere psicologico.

Inoltre, come già rilevato nello studio di Yi and Kim (2014), è stata identificata un’associazione lineare tra PTSD e PTG, anche se, nella nostra ricerca, essa riguardava solo il criterio del Ri-esperire i sintomi.  

Infine, il nostro modello a tre fattori ha confermato sia i risultati dello studio di Barakat et al. (2006), sia quello di Duran (2013) sulle cinque specifiche dimensioni di Crescita interna identificate (dare significato, apprezzamento della vita, l’autoconsapevolezza, la vicinanza e lo stare insieme della famiglia ed un desiderio di ripagare la società).

Per quanto riguarda l’indice di Crescita Post Traumatica (PTG), sono emerse tre dimensioni importanti (rilevate anche in altri studi), cioè:

• Un nuovo punto di vista su di sé e sulla vita in generale;
• Prospettive diverse sulle loro relazioni con gli altri e verso il mondo;
• Un nuovo percorso nella loro spiritualità.

Inoltre, come già emerso in altri studi, l’età più avanzata ed un periodo di tempo più breve dalla diagnosi sono emersi come importanti correlati della PTG, insieme ad altri fattori predittivi, come il sesso femminile e l’età più giovane alla diagnosi.

È stato trovato anche un altro importante fattore modificabile, il supporto dalla famiglia percepito dai soggetti guariti: il trauma, infatti, poteva essere trasformato in un’esperienza di crescita personale, se essi avevano tale aiuto durante il trattamento del cancro e nel processo di ritorno alla vita quotidiana.

Riguardo la dimensione Relazioni ed apertura verso il mondo, i fattori che avevano un’influenza maggiore erano:

• Minore età alla diagnosi;
• Meno anni dalla fine della terapia;
• Età più avanzata al momento dello studio.

La dimensione Spiritualità/Religione e Cambiamento erano influenzati dagli stessi fattori del punteggio totale della PTG, aggiungendo anche un’istruzione più alta.

Discussione

Quindi, sulla base di questi risultati empirici, i soggetti che necessitano di un supporto psicologico più specifico, perché maggiormente a rischio di sviluppare i PTSS, sono le donne che percepiscono un minore supporto sociale globale da un altro speciale, dagli amici e dalla famiglia.

L’intervento clinico, quindi, potrebbe focalizzarsi sugli adolescenti ed i giovani adulti, parlando con loro delle loro relazioni sociali e romantiche, cosa la malattia significa per loro e cosa è stato aggiunto o cancellato dalle loro vite, usando una tecnica narrativa combinata con un intervento terapeutico di gruppo, così che loro si sentano meno soli condividendo le loro esperienze.

Anche la famiglia potrebbe aiutare i pazienti guariti attraverso il proprio supporto, quindi gli psicologi potrebbero fornire loro alcuni consigli utili per sostenere i loro bambini ed adolescenti nelle loro nuove vite quotidiane, senza essere troppo protettivi.

Alla luce dei punti di forza (l’uso degli strumenti di intervista per questa popolazione clinica nel nostro contesto italiano e le proprietà psicometriche buone, l’alto numero di sopravvissuti, i criteri di selezione del campione e la valutazione della PTG e delle sue specifiche scale) e dei limiti (è stata coinvolta solo la popolazione italiana del nord est, i questionari sono soggetti alla desiderabilità sociale, le disabilità d’apprendimento sono state usate come criteri di esclusione, ma potevano essere conseguenze del trattamento) di questo studio, la nostra direzione futura per la ricerca coinvolgerà l’uso di colloqui approfonditi per raccogliere informazioni sul paziente e/o sul supporto psicologico della famiglia, nonché informazioni sul funzionamento psicologico dei genitori, perché tutto ciò potrebbe influenzare il benessere dei loro figli, sia durante che dopo la terapia.

Tratto da journal.frontiersin.org

(Traduzione e adattamento a cura della Dottoressa Alice Fusella)

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